Τρίτη, 22 Σεπτεμβρίου, 2020

Πάει πίσω η γονιδιακή θεραπεία του μικρού Ηλία-Στυλιανού

Συνεχίζεται ο «αγώνας» που δίνει ο μικρός Ηλίας-Στυλιανός από τον Αστακό με σκοπό να λάβει  τη γονιδιακή θεραπεία η οποία θα του επιτρέψει να κερδίσει τη «μάχη»  με τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.

Δυστυχώς όμως σημειώνεται νέα καθυστέρηση, όπως γίνεται γνωστό απο τους γονείς του που ενημερώνουν για τις εξελίξεις για το παιδάκι που έχει κερδίσει τη συμπαράσταση όλης της Ελλάδας.

Το ενός έτους αγοράκι  βρίσκεται από τις 8 Ιουνίου στο Νοσοκομείο Παίδων “Αγία Σοφία” και λαμβάνει φαρμακευτική αγωγή.

Ωστόσο, όπως πληροφορούν οι γονείς του μέσα από τη σελίδα που έχουν δημιουργήσει στο Facebook για να ενισχύσουν τον αγώνα του παιδιού τους, η γονιδιακή θεραπεία η οποία και είναι απαραίτητη για τον μικρούλη θα καθυστερήσει τουλάχιστον για τον επόμενο ενάμιση μήνα, δίχως να υπάρχει κάποια επίσημη επιβεβαίωση για ακριβή ημερομηνία.

Η ενημέρωση στη σελίδα αναφέρει:

«Καλημέρα σε όλους! Ο μεγάλος μαχητής μας βρίσκεται από τις 8 Ιουνίου στο νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”. Στις 9 Ιουνίου έλαβε το φάρμακο (spinraza). Το οποίο λαμβάνει στην Ελλάδα από 2 μηνών και γίνεται χορήγηση κάθε 4 μήνες. Προς το παρόν δεν έχει λάβει την γονιδιακή θεραπεία.

Την θεραπεία για την οποία παλεύουμε ολοι μας εδώ και 4 μήνες. Μιας και δεν υπάρχει ξεκάθαρο τοπίο για την ημερομηνία χορήγησής της οφείλουμε να σας ενημερώσουμε. Από τα λεγόμενα των ειδικών επρόκειτο να γίνει σε ενάμιση μήνα, χωρίς αυτό να έχει επιβεβαιωθεί επισήμως.

Ο μικρούλης μας αυτό το διάστημα περνάει μια αδιαθεσία που τον έχει αποδυναμώσει και λαμβάνει αντιβίωση. Όσο περνούν οι μέρες όμως δείχνει πως ξεπερνάει και αυτή την δυσκολία.

Σας ευχαριστούμε όλους για τα εκατοντάδες μήνυματα που λαμβάνουμε καθημερινά. Ο αγώνας συνεχίζεται και ο Ηλίας-Στυλιανός μας σας ευχαριστεί και παίρνει δύναμη από την αγάπη και τις προσευχές σας!

Θέματα που ενδιαφέρουν

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται.