Κυριακή, 9 Αυγούστου, 2020

Αισιόδοξη είδηση: ο μικρούλης Ηλίας Στυλιανός έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία

Αισιόδοξη είδηση. Επιτέλους ο μικρούλης Ηλίας- Στυλιανός από τον Αστακό  ξεκινά τη θεραπεία για την νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Με καθυστέρηση ενός μηνός απο το αρχικώς προγραμματισμένο το παιδάκι έλαβε τη γονιδιακή θεραπεία στο νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία.

Οι γονείς συγκινημένοι ενημέρωσαν με σχετική ανάρτηση. “Τα καταφέραμε! Ο Ηλίας-Στυλιανός σήμερα Πέμπτη 9-7-2020 και κατά τις πρωινές ώρες έλαβε την γονιδιακή θεραπεία επί ελληνικού εδάφους. Η χαρά μας είναι απερίγραπτη! Ευχαριστούμε πάρα πολύ όλους εσάς που είσασταν και είστε στο πλευρό μας και όσους εργάστηκαν σκληρά για να γίνει αυτό το θαύμα!”, αναφέρουν.

Ως γνωστόν η ιστορία του Ηλία- Στυλιανού έχει συγκινήσει το πανελλήνιο και δεν διαφέρει από εκείνη του Παναγιώτη Ραφαήλ.

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα από τον Αστακό. Στον 1ο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου Α  και έκτοτε παλεύει με τη νόσο ενώ επι μήνες νοσηλευόταν στη ΜΕΘ Παίδων του Νοσοκομείου του Ρίου.

Όλο το προηγούμενο διάστημα  οι γονείς του έδωσαν πολλές μάχες με τον χρόνο και την γραφειοκρατία ώστε το παιδάκι να αποκτήσει πρόσβαση στη γονιαδιακή θεραπεία η οποία μέχρι τώρα γινόταν μόνο στο εξωτερικό. Το πέτυχαν έχοντας πανελλήνια συμπαράσταση και σήμερα ήταν η σημαντική ημέρα…

 

Θέματα που ενδιαφέρουν

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται.