Τετάρτη, 2 Δεκεμβρίου, 2020

Τι λένε στο υπουργείο Υγείας για την περίπτωση του μικρού Ηλία από τον Αστακό

Τι λένε στο υπουργείο Υγείας για την περίπτωση του μικρού Ηλία από τον Αστακό

Σημειώνεται πως η γονιδιακή θεραπεία δεν έχει ακόμα άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση ενώ επισημαίνεται πως οι αρμόδιες αρχές διερευνούν τρόπους ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης στην εν λόγω φαρμακευτική αγωγή.Πανελλήνια συγκίνηση έχει προκαλέσει ο αγώνας μιας οικογένειας από τον Αστακό ώστε ο μόλις 10 μηνών γιος της, Ηλίας-Στυλιανός, να αποκτήσει δικαίωμα στη θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (τύπου Α) από την οποία νοσεί.

Όπως αποκάλυψε χθες το agrinionews.gr το μωράκι δίνει μάχη με τη γενετική αυτή ασθένεια και οι γονείς του απευθύνουν ηχηρή έκκληση στο Υπουργείο Υγείας ώστε ο Ηλίας-Στυλιανός να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία.

Στον αγώνα τους έχουν την συμπαράσταση του κόσμου που εκφράζεται με κάθε τρόπο αλλά η έκβαση δεν εξαρτάται από αυτούς και μόνο.

Το agrinionews.gr ως όφειλε επεδίωξε να ενημερωθεί για τις σκέψεις του υπουργείου Υγείας για την περίπτωση του μωρού από το Ξηρόμερο. Η διαβεβαίωση που έλαβε είναι πως το Υπουργείο αντιμετωπίζει την περίπτωση του μικρού Ηλία με το πρέπον ενδιαφέρον και τη δέουσα προσοχή όπως και άλλες αντίστοιχες περιπτώσεις που υπάρχουν στη χώρα .

Σύμφωνα με τις ίδιες πήγες η φαρμακευτική εταιρεία έκρινε ότι ο συγκεκριμένος ασθενής δεν πληροί τις προϋποθέσεις για ένταξη στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης, της φαρμακευτικής αγωγής της.

Τονίζεται μάλιστα πως η γονιδιακή θεραπεία δεν έχει ακόμα άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση ωστόσο επισημαίνεται πως το Υπουργείο Υγείας και οι αρμόδιες αρχές διερευνούν τρόπους ασφαλούς και αποτελεσματικής πρόσβασης στην εν λόγω φαρμακευτική αγωγή.

Για να γίνει ωστόσο σαφές ποια είναι η επιδίωξη της οικογένειας του Ηλία θα πρέπει να επισημανθεί πως μέχρι πρόσφατα οι προσπάθειες τους στόχευαν στην συμμετοχή του παιδιού στο πρόγραμμα ΜΑΡ .

Σύμφωνα με τις πληροφορίες, μέσω του προγράμματος αυτού διατίθενται από την εταιρεία 100 δωρεάν δόσεις του φαρμάκου  σε ασθενείς από χώρες στις οποίες δεν έχει ακόμη εγκριθεί.

Ο  Ηλίας δεν  μπορεί να συμμετάσχει στο πρόγραμμα αυτό γιατί ένα κριτήριο για να ενταχθεί ένα παιδί είναι να μην έχει υποβληθεί σε τραχειοστομία.

Το γεγονός πως ο Ηλίας έχει υποβληθεί σε τραχειοστομία δεν του απαγορεύει να λάβει το φάρμακο  εκτός προγράμματος όπως άλλωστε έπραξαν και άλλα παιδιά.  Πρέπει όμως για το σκοπό αυτό να υπάρξει έκτακτη εισαγωγή.

Και η έκκληση των γονιών σε αυτό ακριβώς συνίσταται: να ολοκληρώσει όσο πιο γρήγορα γίνεται το υπουργείο την προσπάθεια διαπραγμάτευσης για την εισαγωγή του φαρμάκου.

Ο Ηλίας Στυλιανός πρέπει να έχει τη δυνατότητα πρόσβασης στη θεραπεία και οι αρμόδιοι να βρουν τον τρόπο που αυτό θα επιτευχθεί.

Θέματα που ενδιαφέρουν

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται.